TÄISTUND ⟩ «Ka minu laps väärib elu!» Harvikhaigustega Eesti lapsi diskrimineeritakse

Robin oli kõigest neljakuune, kui tal diagnoositi üliharuldane Hurleri sündroom. Pildil Robin lennujaamas, asumas teele Man­chesteri kliinikusse. Foto: Erakogu

«Alguses ütlesin, et minu laps ei hakka katsejäneseks. Nüüdseks olen aru saanud, mis erakordne võimalus meile tegelikult anti,» räägib 11-kuuse Robini ema.

Robin põeb rasket geneetilist haigust, ema koos lapsega viibib praegu Ühendkuningriigis Manchesteris, ta osaleb rahvusvahelises kliinilises uuringus. See võimalus on vaid üksikutel Eesti lastel.

Robin oli kõigest neljakuune, kui tal diagnoositi üliharuldane Hurleri sündroom. Lapse organism ei tooda olulist ensüümi, mistõttu tekib spetsiifiline vanainimesega sarnanev välimus, pea ja kõht on suured, kahjustuvad ka ajurakud. Ilma ravita surevad nad umbes seitsmeaastaselt.