Noor mees ei mõista, miks riik laseb tal invaliidiks jääda

Harvikhaigusega patsientidele ei saa isegi raviarstid erandkorras vajalikku ravimit tellida. Foto: Mailiis Ollino

Halva õnne tõttu kaasasündinud harvikhaiguse eest pole keegi kaitstud, ent tervisekassalt ravitoe saamine võib osutuda sama ebatõenäoliseks kui üliharuldane haigus.

Tarmo (nimi toimetusele teada) on 29-aastane pealtnäha terve mees, kes teenib ühes Eesti linnakeses leiba füüsilise tööga. Ent tal on suur saladus: Tarmo sündis kahe vigase geenikoopiaga, mis tekitasid üliharuldase haiguse – alkaptonuuria. Olenevalt piirkonnast on maailmas üks selline haige 100 000 kuni ühe miljoni inimese kohta.

«Väga tõenäoliselt on Tarmo praegu ainus selle haigusega patsient Eestis,» ütleb tema raviarst, kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.