Sadade tuhandete eestlaste isiklikud andmed võivad uue geenifirma loomisega ohtu sattuda

2018. aastal korraldati geenidoonorite saamiseks suur kampaania. Foto: Urmas Luik

Plaanile luua ärilistel eesmärkidel geeniandmeid koguv ettevõte Estonian Multiomics Company (EMC) on Tartu ülikool saanud heakskiidu oma senatilt, kuid andmekaitse inspektsioon on ettevaatlik, sest geeniandmeid ähvardavad mitmed ohud. 

Toetusavalduste kõrval on aga välja koorunud mitu ohtu.

«Toetan ülikooli plaani,» kommenteeris terviseminister Riina Sikkut (SDE). «Andmetest on kasu siis, kui neid kasutatakse. Kahtlemata tuleb andmekaitse ja andmete kasutamisega seotud riskid läbi mõelda ja maandada, aga see on me andmepõhises ja digitaalses maailmas paratamatu.»

Kui ülikooli teadusprorektor Tõnu Esko 27. oktoobril plaanile ülikooli senati heakskiitu küsis, uuris Tartu Ülikooli (TÜ) bioinformaatika professor ja andmeteaduse õppetooli juhataja Jaak Vilo geenidoonorite andmete kasutusõiguse kohta.

Professorile tegi muret, et EMC asutamisdokumendi järgi kuulub oma andmete põhjal loodud intellektuaalomand ainult EMC-le, kes võib, kuid ei pea andmeid TÜ-le teadus- ja arendustegevuseks andma. Vilo viitas vastuolule inimgeeniuuringute seadusega (IGUS), mille järgi peavad doonorite kohta saadud uued andmed jõudma tagasi geenivaramusse.