TÄISTUND ⟩ Ravita jäetud lapse ema: anusin, et andke tütrele võimalus elada!

Tervisekassa on nüüdseks hakanud väikese Henry ravikulusid kompenseerima. Foto: Kaader videost

Eestis on kümneid lapsi, kellele riik on pööranud selja, kuna ei toeta nende ravimist.

Ravimata jätmisel lapsed invaliidistuvad ja surevad. Eesti on nimelt uudsete ravimite kasutuselevõtus Euroopas tagumiste hulgas. Seda eriti haruldasemate haiguste osas.

«Minu väikese printsessi kohta öeldi, et varsti ta enam ei liigu, kuni ta on lõpuks elav laip,» meenutab kolme-aastase Desiree ema Hellika Vellemaa oma elu kõige raskemat aega. «Arst ütles, et ravim on olemas, aga te ei saa seda. Me palusime, anusime, et andke mu tütrele võimalus elada, aga riik ütles meile kindla ei.»

​Vellema perre oli kahe poja kõrvale tüdrukutirts väga oodatud. Tüdruk arenes täiesti normaalselt kuni 10. elukuuni. Desiree ema Hellika märkas, et laps ei taha ennast asjade najal püsti upitada, ta ei tõstnud enam käsi rinnust kõrgemale ja mingist hetkest ei istunudki. Hellika pöördus perearsti poole. Arst arvas, et laps on lihtsalt natuke laisavõitu ja tuleb talle aega anda.

«Niimoodi raiskasime pea pool aastat! Meile ei antud võimalust oma last kontrollida,» meenutab Hellika. Kui ta lõpuks geneetiku juurde jõudis, selgus karm diagnoos – spinaalne lihasatroofia. «Lihtsalt väljendudes, mu laps mõisteti surma. Mulle öeldi, et ta lihased kärbuvad, ta jääb ratastooli ja kui ta enam ei jaksa hingata, siis ta sureb. Veel öeldi mulle, et ravi on olemas, aga te ei saa seda endale lubada. See maksab 200 000 eurot aastas ja riik appi ei tule,» räägib Hellika. «See lõi mul jalad alt. See tegi väga haiget! Miks minu laps ei ole väärt elu?»