«Pikka aega veensin ennast, et mulle pandi valediagnoos»: raske haigus muutis naise elu tundmatuseni

Hulgiskleroosi diagnoosi saanud Svetlana. Foto: Eero Vabamägi

Iga päev võitlevad miljonid inimesed haigustega, mis ohustavad nende elu ja tervist, aga kõrvalolijad ei pruugi seda märgatagi. Üks sellistest haigustest on hulgiskleroos. Stuudios «Realnaja istorija» (tõlkes «Tegelik lugu») esinenud Svetlana rääkis, kuidas ta selle diagnoosiga võitleb ja mis lubab tal jääda optimistlikuks.

Vahel hiilivad hädad tasapisi ligi, kuid mõnikord tabavad ka nagu välk selgest taevast. Pole teada, mis on hullem ja raskem, kuid ootamatus jahmatab alati tummaks ja tekitab inimeses tugeva protesti. Nii juhtus ka Svetlanaga.

Kui ammu te oma diagnoosi teada saite?

Sain oma diagnoosist ootamatult teada kümme aastat tagasi. Minu jaoks seostus see eakate haigustega. Ma ei suutnud uskuda, et minul, noorel naisel, võiks sellist asja avastada. Kõik algas 2003. aastal: kui jooksin või kõndisin kiiresti, hakkasin järsku kukkuma. Tundsin, et jalad ei suuda peaga sammu pidada. Iga kord lõin põlved veriseks, lõhkusin teksad.

Minu esimene mõte oli, et ostsin valed jalanõud ja võib-olla mõjutas see mu liigeseid või kõhre. Käisin perearsti juures ja palusin saatekirja ortopeedile. Ent kujutage ette mu üllatust, kui arst mind neuroloogi juurde saatis. Ja neuroloog oletas juba enne analüüse, et mul on hulgiskleroos. Analüüsid kinnitasid seda.

Kuid sel hetkel ma ei teadvustanud ega mõistnud veel kõiki selle haiguse eripärasid. Põhimõtteliselt avaldub haigus hoogudena: näiteks kaotab inimene nägemise või tekib jäsemete tuimus, aga minul selliseid ilminguid ei olnud.

Kuidas hulgiskleroos teil avaldus?

Pärast diagnoosimist tundsin end viis aastat täiesti terve inimesena. Minu haigus arenes aeglaselt. Ravi polnud mingisugust, kuna polnud järsku halvenemist, kuid viis aastat hiljem see algas. Tasapisi hakkasin ühte jalga lonkama, siis teist, hakkasin märkama koordinatsioonihäireid. Pärast seda hakkas kaduma tundlikkus ühes käes, siis teises käes, hakkasin väga kiiresti väsima...

Minu lõplik diagnoos on primaarne progresseeruv hulgiskleroos. See on väga haruldane tüüp: seda esineb umbes kümnel protsendil hulgiskleroosi põdejatest. Kahjuks töötatakse selle tüübi jaoks välja vähe ravimeid. Peamiselt tegeletakse ravimite väljatöötamisega nende vormide jaoks, mis arenevad hooti. Kuid ma kordan, minu haigus kulgeb ilma hoogudeta, mis tähendab, et ma ei võta mingeid ravimeid. Proovisin mitu korda ravitilguteid, seisundi teatavat paranemist tundsin ehk ainult esimesel korral, järgmistega ma ei taastunud endisele tasemele ega kogenud isegi väikest paranemist.

Kas te teate kedagi, kellel on samasugune diagnoos?

Kui haigeks jäin, sain teada, et mu ema sõbranna tütar elab sama diagnoosiga. Hiljem selgus, et sama haiguse all kannatab ka trepikojanaabri noor tütar. Siis selgus, et ka mu lapsepõlvesõbratar on samamoodi haige. Ja see pole veel kõik: ka mu endine kolleeg põeb hulgiskleroosi. Ja kui ma varem arvasin, et tegemist on haruldase haigusega, siis tegelikult on see kahjuks väga levinud ja paljud inimesed kannatavad, isegi need, kelle puhul ise ei oskaks arvatagi. Kõige halvem on see, et arstid ei oska siiani kindlaks määrata haiguse põhjust. Niipea, kui põhjus selgub, leitakse kohe ravi. Ma loodan väga, et juba on sündinud geenius, kes meid päästab.

Kui iseseisev te praegu elus olete?

Kahjuks suudan ma haiguse progresseerumise tõttu üha vähem midagi iseseisvalt teha. Ausalt öeldes ei suuda ma ise midagi teha. Mind tuleb tõsta, riidesse panna, toita, ratastooli panna, kuhugi viia. Kõik, mida ma suudan, on rääkida, juua, süüa, magada.

Aga te töötate praegu?

Jah. Neli aastat tagasi, kui kaotasin kõndimisvõime, leidsin töö, kus mulle pakuti väga häid tingimusi. Tööülesandeid täidan eemalt. Mul on üldse väga head kolleegid, kes mind toetavad ja aitavad. Huvitav on, et kui ma esimest korda sellele tööle tulin, korraldati kohe nõupidamine, küsiti, millised on minu vajadused, kus tuleb läved eemaldada, milline sanitaarsõlm paigaldada, kuhu panna abi kutsumise nupp ja nii edasi.

Kas olete kunagi negatiivset suhtumist kohanud?

Mind ümbritsevad enamasti head inimesed. Aga üks ebameeldiv kogemus oli siiski, kui mulle ei tahetud sotsiaaltransporti võimaldada. Pidin pöörduma ajakirjanike poole, mind aidati ja transport võimaldati, aga kibestumine jäi.

Kuidas teil õnnestub nii elurõõmsaks jääda?

Motivatsiooniallikaid on palju. Kuid peamine allikas on minu ema. Tema on mu mootor ja raudne tugi! See, et mul on alati nii võimas tugi, annab jõudu mitte norutada ja elu nautida! Ma ei saa endale lubada allaandmist, et mitte ema kurvastada, sest tal on niigi keeruline. Me oleme koos ja toetame teineteist. Muidugi on minu energiaallikaks ka sõbrad, sealhulgas suurepärane sõbratar Tatjana. Käime temaga pidevalt kuskil, küll rokk-kontsertidel, küll etendustel ja vahel lihtsalt seiklusi otsimas.

Millised hobid on teil viimasel ajal tekkinud?

Mingil määral olen oma haiguse eest tänulik, sest see annab mulle võimaluse tutvuda uute toredate inimestega. Avastasin uue maailma, mille peale ma varem polnud mõelnud. Kui elu pea peale pöördus, sain selgelt aru, et maailm ei ole must-valge. Nii hakkad hindama iga võimalust kuhugi minna, midagi uut näha. Iga jalutuskäik on minu jaoks tõeline pidupäev! Praegu annab isegi Kadriorus käimine ja vaatamine, kuidas kõik õitseb, muljeid terveks kuuks, see on tõeline suursündmus.

Mida võite praegu soovitada inimestele, kes on äsja saanud hulgiskleroosi diagnoosi?

On raske midagi soovitada, kuid tõenäoliselt peab inimene kõigepealt selle teabe iseseisvalt ära seedima. Ma mäletan, et kui mulle diagnoos teatati, siis ma eitasin kõike, ei tahtnud uskuda ega mõista. Ma läbisin kõik etapid. Nutsin, vihastusin, karjusin, et minuga ei saa nii juhtuda, aga siis tuleb aktsepteerimine ja sa kordad endale: tarvis on edasi elada, selle diagnoosiga peab edasi elama! Tegelikult on kõik individuaalne: sellise haigusega elavad inimesed ka kõrge vanaduseni. Pole vaja karta toetust otsida! Tuleb pöörduda Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liitu, huvituda lisainfost, avalikult kättesaadavaid materjale on palju. Oma kogemuse põhjal võin ausalt öelda, et ma ei lugenud konkreetselt selle haiguse kohta midagi, sest veensin ennast kaua, et mulle pandi valediagnoos. Pikka aega käisin erinevate arstide juures, et vähemalt ühelt kuulda, et on tehtud viga. Aga ei, keegi ei kinnitanud viga ja mul tuli leppida reaalsusega.