Surmahaigust sõeluv beebide uuring peab endiselt lootma annetajate heldusele

Vastsündinult võetakse vereproovi kannast, sest tema käeveenid on alles pisikesed ja õrnad. Foto: Shutterstock

Kuigi õigel ajal alanud ravi aitab kiiresti areneva haruldase lihashaigusega lapsel sirguda ilma puueteta täiskasvanuks või hoiab ära koguni surma, ei rahasta haigekassa sõeluuringut, mis haiged vastsündinud üles leiab. Vähemalt järgmise aastani tuleb peredel endiselt loota headele annetajatele, sest geenirikete eest ei ole keegi kaitstud.

«SMA ehk lihaste kärbumistõbi on olnud pea kogu mu 30-aastase arstina töötamise aja väga traagiline haigus,» ütleb Tartu Ülikooli kliinilise geneetika professor, lastearst Katrin Õunap, kes on pidanud palju kordi vanematele teatama: teie laps sureb õige varsti, aga sinna ei saa midagi teha.

«Need on olnud väga valusad vestlused,» sõnab ta ja peab pika pausi, silitades samal ajal mõtlikult Ruudi pead. Ruudi on Õunapi beeži-valge pika karvaga Skye terjer.