Meeleheitel ema: riik jätab mu lapse lihtsalt kärbuma

«Teda praegu mängimas ja tegutsemas vaadates ei oskaks kartagi, et tal nii hirmus haigus kallal on,» räägib Desiree ema Hellika. Foto: Marianne Loorents

Kuu aega tagasi sai Rakveres elav Hellika Vellemaa teada, et tema imearmas 1,5-aastane tütar Desiree, kes oskab juba esimesi sõnu rääkida, mängib osavasti klotsidega, istub ja püüab ema abil käia, jääb ilma ravita täiesti liikumatuks ja sureb. Riik jätab pere igasuguse abita.​

Väike printsess oli kahe venna kõrval perre väga oodatud. Sünni järel ei viidanud miski, et Desireega oleks midagi lahti. Ta hakkas pead kandma ja roomama, kuid 10-kuuseks saamise järel hakkas ema märkama, et laps ei kasuta enam roomamisel piisavalt jalgu. Perearst midagi tõsist ei kahtlustanud, kuid kui aastaselt ei tõstnud Desiree enam käsi küünarnukist kõrgemale ega tundud huvi ka käimise vastu, hakkas ema otsima võimalust neuroloogi juurde pääseda.

Kuu aega tagasi selgus diagnoos: tüdrukul on spinaalne lihasatroofia SMA2. Seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. «Mulle öeldi, et ajapikku Desiree lihased nõrgenevad, see tähendab, et õige pea on ta ratastoolis, vajab hingamisaparaati, kuni lõpuks…» Ema hääl katkeb ja ta peidab näo rõõmsalt küpsist nosiva ja pildiraamatut lehitseva tüdruku juuksetuti sisse.

Sünni järel ei viidanud miski sellele, et Desireega oleks midagi lahti. Ta hakkas pead kandma ja roomama, kuid 10-kuuseks saamise järel hakkas ema märkama, et laps ei kasuta enam roomamisel piisavalt jalgu. Foto: Marianne Loorents

Tegemist on ühe sagedasema lihasehaigusega maailmas ja Eestis võib igal aastal selle haigusega sündida üks laps. «Kui rääkida selle diagnoosiga 1,5-aastasest lapsest, kellel on teatavad motoorsed oskused juba tulnud, siis edasi tekib taandareng, varsti ei suuda ta enam istuda ega rääkida, ta jääb lamajaks. Üldjuhul surevad nad selle tõttu, et ei jaksa enam hingata,» selgitab SA Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetika keskuse juhataja professor Katrin Õunap.

Iga päev tegelikult loeb.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetika keskuse juhataja professor Katrin Õunap

«See oli täielik šokk, see diagnoos niitis mu jalust,» ei suuda Hellika enam pisaratega võidelda. «Teda praegu mängimas ja tegutsemas vaadates ei oskaks kartagi, et tal on nii hirmus haigus kallal.» Kuid emale anti ka lootust. Euroopas on praegu kasutusel lausa kolm ravimit, mis pidurdavad lihaste taandarengut. «Kindlalt saame öelda, et kõike seda, mida ta praegu oskab, oskaks ta ka edaspidi, mõni oskus võib ravi tulemusena ka juurde tulla,» annab Katrin Õunap lootust. Ravimid on tohutult kallid – ühe doosina ligi 2 miljonit ja eluaegse ravimina maksab sadu tuhandeid aastas.

Riik keeras lapsele selja

Naine hakkas tegutsema ja otsis abi riigilt. Kuid haigekassa ametnikelt saadud vastus niitis ta jalust. «Eesti riik ei aita mu last! Teate, esimest korda elus valdas mind meeletu viha, pettumus, et minu laps lükatakse lihtsalt kõrvale, lihtsalt kärbuma! Ma olen eluaeg olnud aus maksumaksja ja kui nüüd mu pisike vajab abi, siis lihtsalt lükatakse meil uks nina ees kinni. See on nii kurb,» ahastab ema. Tänase päeva seisuga on Eesti ainus riik Euroopas, kes ei rahasta ühtegi selle raske lihasehaigusega laste ravi.

Desiree raviga tuleks alustada võimalikult kiiresti. «Iga päev tegelikult loeb,» ütleb professor Õunap. Foto: Marianne Loorents

Tervise- ja tööminister Tanel Kiige sõnul on sellise diagnoosiga lapsi Eestis teadaolevalt 15–20. «Kahjuks on alati inimesi, kes peavad ootama vajalikku ravi või kelle ravivõimalused on ebakindlad. Nende kolme ravimi puhul ei ole ekspertide hinnangul veel piisavalt andmeid efektiivsuse kohta,» põhjendab Kiik. Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi juhatuse liikme Siiri Ottender-Paasma sõnul on arusaamatu, miks Eesti ei usalda Euroopa Ravimiameti otsust, mis on kõik kolm ravimit heaks kiitnud. «Millised ülejäänud Euroopast erinevad nõuded on Eesti kehtestanud uutele ravimitele ja kui pikaajalist efektiivsuse kontrolli me ootame? Kas see tähendab, et Eesti patsientidel pole mõtet lootagi, et uued ravimid nendeni jõuaksid?» küsib Ottender-Paasma. Professor Katrin Õunapi sõnul on Euroopa Liidus loodud spinaalse lihasatroofia allianss välja kuulutanud, et aastaks 2025 peaks kõikides Euroopa riikides vastsündinuid selle haiguse suhtes skriinima, et alustada ravi kohe, kui kahjustusi pole veel tekkinud. «Paraku ei ole kasu, et meil on skriining, kui haigekassa nende laste ravi ei rahasta,» nendib Õunap.

Ravivõimalustest, mis on saanud nii USA ravimiameti (FDA) kui ka Euroopa ravimiameti (EMA) heakskiidu

1. Zolgensma (geeniravi, mida sai ka väike Annabel) – ühekordne infusioon, mis võiks parandada vigase geeni. Maksab üle 2,1 miljoni euro.

2. Spinraza – süstitav 3 korda aastas, ravi eluaegne, stimuleerib valgu tootmist vigases geenis, geeni ei paranda. Maksumus esimesel aastal ligi 615 000 eurot, igal järgneval aastal ligi 300 000 eurot.

3. Risdiplam – kõige uuem ravim, iga päev manustatav, ravi samuti eluaegne, stimuleerib valgu tootmist vigases geenis, geeni ei paranda. Hinnakokkulepe on konfidentsiaalne, ravi võimaldamiseks on esialgu vaja 220 000 eurot. Seda ravi loodab saada Desiree.

Läbirääkimised raviks käivad

Tanel Kiige sõnul käivad läbirääkimised kahe ravimitootjaga. «Need ravimid lisatakse kompenseeritavate ravimite loetellu niipea, kui saavutatakse kokkulepe õiglases hinnas,» ütleb Tanel Kiik. «Kahjuks küsivad ravimitootjad iga üksiku patsiendi ravimite eest summasid, mis ulatuvad aastate jooksul miljonitesse eurodesse,» ütleb Kiik. Haigekassast lisatakse, et ravimitootjatega loodetakse kokkuleppeni jõuda sügiseks. Kuid Desireel pole päevagi aega oodata. «Iga päev tegelikult loeb. Iga päev motoneuron kahjustub ja mida varem saame ravi alustada, seda paremini toetame veel terveid olemasolevaid motoneuroneid,» ütleb professor Katrin Õunap.

Riik nõuab ravimilt käibemaksu

Meeleheitel ema pöördus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi poole, kust on juba abi saanud samasuguse diagnoosiga Annabel. Lastefond on alustanud kampaaniat, et koguda annetajatelt Desiree ravi alustamiseks 220 000 eurot. «Imesid juhtub ja ma loodan nii väga, et ükskord kõnnib minu printsess uhkelt ja vapralt ema käe kõrval,» ei kaota Hellika lootust. Kuid tal lööb silme ees mustaks, kui kuuleb, et isegi kui suudetakse heade annetajate abiga raviks raha kokku saada, nõuab riik sellelt veel käibemaksu.

Ma olen eluaeg olnud aus maksumaksja ja kui nüüd mu pisike vajab abi, siis lihtsalt lükatakse meil uks nina ees kinni.

Desiree ema Hellika Vellemaa

«Ise ei aita ja siis võtab veel maksudena viimast,» on Hellika pahane. Rahandusministeeriumist antakse mõista, et annetajatel läheb niigi hästi, kuna nad peavad riigile maksma 20 protsendi asemel kõigest üheksa. «Ravimitele kehtib tavalise 20-protsendise käibemaksumäära asemel madaldatud määr 9 protsenti. See tähendab, et riik on nende ravimite puhul juba teinud soodustuse,» kõlab rahandusministeeriumi vastus.

Võimalused Desiree toetamiseks

Helistades

900 5025 kingid 5 eurot,

900 5100 kingid 10 eurot ja

900 5500 kingid 50 eurot

Desireed saab ka aidata, tehes püsiva või ühekordse ülekande Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse «Desiree»:

EE682200221015828742 (Swedbank)

EE261010220014910011 (SEB)

EE791700017000285384 (Luminor)

EE527700771000610813 (LHV)

160413