VIDEO ⟩ Raske haigusega võitlev Desiree vajab abi soetamaks ülikallit ravimit

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond palub abi 1,5 aastase Desiree aitamiseks, kes põeb rasket lihashaigust. Sadu tuhandeid maksev ravim annaks talle võimaluse elada, kuid riik on perele ei öelnud. Uudistesaade «Reporter» käis perel külas.

«Me ootasime Desireed nii väga. Ma ei teadnud kuni raseduse lõpuni, et mul on tütar tulemas. Kui ta oma esimesed hingetõmbed tegi, olid meil emotsioonid laes, meie printsess oli sündinud. Last oodates ütlesin, et kui mulle sünnib tütar, siis olen nõus teda terve elu kätel kandma. Aga ma ei mõelnud seda sõna otseses mõttes. Aga kui on vaja, siis ma kannangi teda kogu elu kätel,» ütleb meeleheitel ema Hellika Vellemaa, kes sai tütre diagnoosist teada kuu aega tagasi.

Desiree on 1,5 aastane pisitüdruk, kellel diagnoositi spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 (SMA2) – seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad, nad jäävad liikumatult ratastooli ning mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani.

Desiree põeb sama haiguse pisut leebemat vormi, mida väike Annabel, kes kaks aastat tagasi heade annetajate toel Ameerika Ühendriikides maailma kalleimat geeniravi sai ja kes täna on vanim SMA 1 alavormi diagnoosiga elus olev laps Eestis.

Maailmas, sealhulgas ka Euroopas, on tänaseks spinaalse lihasatroofia puhul kasutusel kolm ravivõimalust - Eesti, ainsa Euroopa riigina, ei rahasta neist endiselt ühtegi.

Desiree pere taotles Eesti Haigekassalt ravimi Risdiplam (Evrysdi) erandkorras rahastamist, kuid sai kahjuks eitava vastuse. «Ravim Evrysdi on mõeldud iseseisvaks kasutamiseks ning see omab Eestis kehtivat müügiluba, samas ei kuulu see haigekassa soodusravimite nimekirja. Kuna ravimi Evrysdi puhul ei ole täidetud kõik erandkorras hüvitamise tingimused, siis ei ole see ravim isikupõhiselt erandkorras kompenseeritav,» öeldi haigekassa poolt saadetud vastuses.

Raske lihashaiguse pidurdamiseks, ravi võimaldamiseks on esialgu vaja 220 000 eurot.

Võimalused Desiree toetamiseks 

Helistades

900 5025 kingid 5 eurot,

900 5100 kingid 10 eurot ja

900 5500 kingid 50 eurot

Desireed saab ka aidata, tehes püsiva või ühekordse ülekande Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse «Desiree»:

EE682200221015828742 (Swedbank)

EE261010220014910011 (SEB)

EE791700017000285384 (Luminor)

EE527700771000610813 (LHV)