Keerulist haigust põdevate laste vanemad jäävad riigi toeta

Fenüülketonuuriat põdeva lapse kasvatamisel on söögikordi üldiselt palju sagedamini, sest lapse suust kipub pidevalt kõlama: «Tee süüa!» Fotol fenüülketonuuriat põdeva lapse vanem Ann Õun. Foto: Mihkel Maripuu

Möödunud aastal jõustus puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduses muudatus, et teatud harvikhaigusega lapsed hakkasid saama puudega lapse toetust olenemata sellest, kas ­nende puue on tuvastatud või mitte. Kuivõrd lapsel puuet ei tuvastata, võivad lapsevanemad suu puhtaks pühkida puudega kaasnevatest hüvedest, näiteks lisapuhkepäevadest.

Loodud on justkui poolik lahendus, kus puudega lapse toetust saadakse, aga puuet ei määrata, mistõttu ei kaasne ka õigusi muudele hüvedele. ­Seesugune poolik lahendus mõjutab näiteks fenüülketonuuriat põdevate laste vanemaid.

Fenüülketonuuria on harvikhaigus, mida põdev laps peab olema terve elu rangel valguvaesel ravidieedil ehk tavatoidu söömine – välja arvatud puu- ja köögiviljad – on keelatud. Tavatoidu söömise korral kujuneks lapsel välja ajukahjustus, millega kaasneksid ka muud terviseprobleemid.

Fenüülketonuuriat põdev laps peab sööma valdavalt eritoitu, mis on palju kallim ning mida tavalisest kauplusest osta ei saa. Lisaks on pidev mure vähese kaloraažiga, mistõttu kipuvad lapsel tekkima vere madal glükoosisisaldus, jõuetus jne.

Ann Õun on ühe fenüül­ketonuuriat põdeva lapse ema, ühtlasi on ta Eesti fenüülketonuuria ühingu juhatuse esimees. Keerulist ainevahetuslikku haigust põdeva võsukese kasvatamine on lapsevanemale suur väljakutse.