Enamik eestimaalastest ei oska nimetada ühtegi harvikhaigust

Haiglavoodi. Pilt on illustreeriv. FOTO: Elmo Riig / Sakala Foto: Elmo Riig / Sakala

Harvikhaigusi ehk haruldasi haigusi oskas nimetada ainult 19 protsenti Eesti elanikest, leidis Kantar Emori harvikhaiguste teadlikkuse uuring. Neile haigustele pühendatud päevadest olid kuulnud vaid kaks protsenti vastanutest. 

Harvikhaiguseks peetakse haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000. Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi umbes 90 000. Kantar Emori uuringuekspert Mari-Ann Ploom ütleb, et sageli peetakse harvikhaiguseks ka haigusi, mis seda ei ole, näiteks AIDS, epilepsia, diabeet või südame-veresoonkonnahaigused.

Harvikhaiguste patsiendijuhtumitest oli teadlik kõigest viiendik vastanuist. Enim meenus vastanutele spinaalset lihasatroofiat põdeva Annabeli juhtum. Vastanud tõid välja ka erilisi väikeste laste haigusi ning raskeid kasvajalisi haigusi. 

Uuringu üks eesmärke oli teada saada, kuidas suhtuvad eesti inimesed haigekassa rahastuse erisustesse harvikhaiguste puhul. Enamik vastanuid leidis, et haigekassa peaks panustama harvikhaigusega patsiendi ravi kättesaadavaks tegemisse ning ravi rahastamine peaks olema riiklik. 

Üle poole vastanutest pooldas harvikhaiguste ravi rahastamiseks riikliku fondi loomist ning veidi alla poole vastanust toetas erarahastusepõhise fondi loomist. Alla kümne protsendi leidis, et ravi peaks rahastama patsient või tema lähedased osaliselt. Vaid tosin vastanutest leidis, et ravikulud peaks patsient ise katma.  

Rahvusvahelist harvikhaiguste päeva tähistatakse tänavu 28. veebruaril.