Liis Aavik: harvikhaiguste ravi vajab riigi tuge

Liis Aavik. Foto: Erakogu

Harvikhaiguste ravi kulu efektiivsust hinnatakse praegu Eestis sama mõõdupuu järgi kui teiste haiguste puhul, mistõttu jäävad need patsiendid toest ilma. See peab muutuma, kirjutab Eesti Harvikhaiguste Ühingu juhatuse liige Liis Aavik.

Minu viieaastasel pojal Ranaril on haruldane geenihaigus: spinaalne lihasatroofia (SMA). Haiguse tõttu on tema jala- ja käelihased muutunud jõuetuks ning tal on aina raskem pead hoida. Järk-järgult jäävad tema puusa- ja seljalihased nõrgemaks, lõpuks ei saa ta enam neelata ning ühel päeval enam hingata.

SMA on üks harvikhaigustest ehk selline haigus, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st. Arvatakse, et harvikhaigusi on viiest 8000ni ning nendega puutub elu jooksul kokku kuus kuni kaheksa protsenti elanikkonnast. Enamasti on harvikhaigused geneetilist päritolu, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme või autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Ka Eestis on harvikhaigusi põdevaid patsiente rohkem kui Ranar ja umbes 15 last, kellel on sama SMA-diagnoos.

Paraku on Eestis praegu olukord, kus harvikhaiguste ravi kulu efektiivsust hinnatakse sama mõõdupuu järgi kui teiste haiguste puhul. Seega on haigekassal lihtne jätta rahuldamata ravi kompenseerimise taotlusi. Nii ongi harvikhaigustega patsiendid enamjaolt riigi toest ilma. Vägisi jääb mulje, et mul ega teistel vanematel justkui ei olegi muud teha, kui oodata ja pealt vaadata, kuidas meie lapsed vaikselt hääbuvad. Selline olukord on vastuvõetamatu!