Kaheksa-aastase poisi õpetus: kui täna on hästi, siis ongi hästi

Sander ja tema lemmik pandakaru Pambus ravi ootamas. Foto: Erakogu

• «Meie pere jaoks oli suurim õppetund ikkagi hetkes olemine – kui täna on hästi, siis ongi hästi.»
• Ühe kaheksa-aastase väikemehe ellu mahtus viis ajuoperatsiooni ning neli aastat keemiaravi väikeste pausidega.
• Lastehaigla hingehoidja Annika Laats võtab neid aastaid hoopis teisiti – tema sõnul mahtus Sandri kaheksa eluaasta sisse teise mehe 80 aastat.

Ligi kuus aastat oma kaheksa-aastasest elust agressiivse ajukasvajaga võitlust pidanud Sander Salundo lugu paneb küsima: kuhu meil kogu aeg kiire on?

Kaheaastasena oli Sander aktiivne ja seltsiv poiss. Kui ta pealtnäha põhjuseta jala pealt kukkuma hakkas ja sageli oksendas, otsis pere esiti argiseid põhjendusi: äkki Sander sõi liiga palju või läks batuudil hüpates liiga uljaks. Isegi perearstikeskusest pakuti, et ehk on lapsel lihtsalt valed jalanõud.

Miski ei andnud ema südamele rahu. Ulvi Salundo (46) palus saatekirja ortopeedile ja neuroloogile. Aasta oli 2011.

Sealt edasi käis kõik väga kiiresti. Neuroloog ütles kohe, et midagi on valesti. Järgmisel päeval saadeti kaheaastane poiss emaga esimest korda haiglasse. Uuringud näitasid, et Sandri seisund oli eluohtlik: tema kuklas pesitses ajukasvaja ehk ependümoom. Silmaga polnud näha midagi, kuid pea sees takistas ajuvedeliku ringlust kanamunasuurune moodustis.

Nii algas selle väikemehe ning tema ema Ulvi, isa Vardo (47), õe Sigridi (17) ja venna Silveri (21) võitlus. «Eitus ja et see kõik ei ole võimalik, oli esimene reaktsioon, aga ega selleks aega antud, sest kui haiglasse sattusime ja esmased uuringud läbi tegime, ootas ees juba operatsioon. Sellises olukorras ei eita sa enam midagi,» meenutab Ulvi.

Suur lootus

Sandri võitlusest sai Tallinna Lastehaigla lasteonkoloogi Kadri Saksa (49) võitlus. «Ma tean, et selle haigusega on kasvaja tagasitulemise võimalus väga kõrge, aga ka mina loodan, et seekord ei tule haigus tagasi,» nendib üle kümne aasta lastehaigla hematoloogia-onkoloogiaosakonda juhtinud doktor Saks.

Kasvaja eemaldati ning Sandrit hoiti kunstlikus koomas, et ta jõudu koguks. Algas vaevaline ja pikk taastumine. «Sander oli pärast operatsiooni nagu vastsündinu, ei liigutanud pead ega ennast,» meenutab ema. Ent operatsioon õnnestus hästi ja lootus paranemisele oli suur.

Kõik kiirustajad said Sandri kõrval võimaluse õppida aeglasemalt elama ja oma tegevusele ning hetkele keskenduma.

Pere usku muserdas uudis, et Sandri kasvaja on väga agressiivne. Pärast operatsioonist taastumist algas peaaegu poolteist aastat kestnud keemiaravi, millele järgnes kiiritusravi. Ulvi jäi poja juurde haiglasse. Ravitsüklite vahepeal lasti Sander koju hinge tõmbama. «Nagu poksimatš, et lüüakse nokauti, ajad end sirgeks ja hakkab kohe uus madin pihta,» iseloomustab seda aega ema.

«Aga Sander oskas elu nautida nii kodus taastudes kui ka haiglas ravil olles. Tal oli oma arusaam elust ja ta ütles alati, et kui täna on hästi, siis ongi hästi. See julgustas ja distsiplineeris ka meid, täiskasvanuid, kes me kipume ette mõtlema ja asju suuremaks muretsema.»

Matš lõppes 2013. aasta kevadel, võitjaks tuli Sander. Arstid kuulutasid ta terveks, märke siiretest polnud.

Kui algul tuli nõrga immuunsüsteemi tõttu palju kodus olla, siis lõpuks pääses viieaastane poiss lasteaeda. Ehkki Sander ei tohtinud talle paigaldatud šundi tõttu hüpata või kukerpallitada, õppis elutahet täis poiss ema sõnul oma piire ise tajuma ning leidis endale muud köitvat.

Sander oli järjekindel ja tahtis alustatu alati lõpule viia, lihtsalt aega läks rohkem kui teistel temaealistel. Kõik kiirustajad said Sandri kõrval võimaluse õppida aeglasemalt elama ja oma tegevusele ning hetkele keskenduma. «Eriti lõpu poole, kui Sandril oli jõudu vähem ja kogu meie elu kulges tema tempos. Midagi ei jäänud tegemata, kuid sa lõpetasid igasuguse kiirustamise ja tormamise,» lisab ema.

Kuulad, aga ei kuule

Sandrile anti kaks puhveraastat tavalise koolieeliku eluks. 2015. aasta alguses avastati peas uued sõlmekesed. «Kadri Saks oli ju rääkinud küll, kui agressiivne see haigus on. Me kuulasime teda, aga me ei kuulnud, mida ta ütles, sest me ei olnud valmis lootust kaotama,» tõdeb Ulvi.

Haigus tuli tagasi ja võttis eriti agressiivse vormi.

«Arstile on samuti väga raske, kui pika ootamise lõpus on tekkinud endalgi lootus, et ehk ei tule haigus enam tagasi, ja siis selgub, et ikkagi tuleb. Ma olen samasugune inimene ja elan seda üle nagu perekondki,» sõnab Kadri Saks.

Sander käis kord kvartalis kontrollis, kui sõlmed uuesti avastati. 31. juulil, tema 6. sünnipäeval tehti uus operatsioon. Doktor Saks laulis haiglaõdedega hommikul Sandrile sünnipäevalaulu, sest see oli ikkagi Sandri, mitte kasvaja päev. Hiljem riietati Põhja-Eesti regionaalhaigla operatsiooniblokis operatsioonirõivastesse ka Sandri kaisukaru.

«Oli hetki, kui Sander küsis minult, miks ta siia ilma üldse sündis. Mina andsin talle sellistel hetkedel teada, kui oluline päiksekiir ta meile on ja et ilma temata oleks elu palju hallim. Me ei rääkinud temaga sageli haigusest, vaid julgustasime teda elust rõõmu tundma,» räägib Ulvi.

Kui Sander suuremaks sai, hakkas ta doktor Kadrit teietama. Muidu oli Kadri Saks Sandrile haiglas ikka sõber, kellele võis «sina» öelda. Kui raviarst ükskord parasjagu puhkusel oli, teatas Sander tema asendajale, et ta on rumal, sest ei tea temast ju mitte midagi. Kui ema Ulvi pidi silmad peast häbenema, siis arstid mõistsid, et tal on aastatega tekkinud oma arstiga usaldav suhe.

2015. aastal tehti Sandrile teinegi operatsioon. 2016. aastal sai Sander haigekassa toel veel Soomes Kuopio haiglas kiiritusravi, kus spetsiaalne robot kiiritas vaid haiget kohta. Tekkis lootus, et kasvaja taandub.

Lastehaiglas alustati uut keemiaravi, milleks vajaliku ravimi soetamist toetas Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit. Ent agressiivne kasvaja ei taandunud. Iga järgmine uuring näitas, et sõlmekesi tuleb juurde. Lõpuks oli Kadri Saks sunnitud ütlema, et poissi ei ole võimalik terveks ravida. Talle saab ainult aega juurde anda.

Mida teha? Kas jätkata elu pikendamiseks karmide operatsioonide ja protseduuridega, mille tagajärjel võib laps jääda kurdiks või pimedaks? Selliste küsimustega pidid Salundod nüüd vastamisi seisma.

«Pisarad voolasid, aga ütlesin arstidele, et me tahame, et Sander saaks oma elust rõõmu tunda. Me ei tea, kui palju meile ühist aega on antud, kuid soovime, et Sander saaks võimaluse iga hetke nautida.»

Salundod Sandri esimesel koolipäeval. Foto: Erakogu

Eelmise aasta sügisel alustas Sander kooliteed Rocca al Mare Roostiku kooli esimeses klassis. 3 septembril sõitis ta emaga juba Saksamaale Bonni, kus tippspetsialistid tegid kaheksa-aastasele veel kaks operatsiooni. Need jäid viimasteks.

«Vahel tuli Sander imelistele mõtetele, millest me polnud varem rääkinud. Näiteks Saksamaal kahekesi olles märkas ta mu kurbust ühel raskemal hetkel ja ütles siis, et see on okei, et ma nutan, sest pisaratega tõmban muredele vee peale. Teine hetk arutles ta mõtlikult, et pani oma muremõtted ja hirmu kasti ning sõidutas need mõtterongiga minema.»

Sander kaotas teadvuse tänavu veebruari lõpus. Õde Sigrid läks hommikul kooli, isa Vardo tööle. Ema Ulvi jäi pojaga üksi. Elutoas pehmetel patjadel pikutanud Sandril hakkasid krambid. «Me olime keemiaravitsükliga venitanud, sest organism oli liiga nõrk,» ütleb Ulvi.

Ta polnud kunagi varem olnud üksi, kui poeg krampidega maadleb. «Helistasin hädaabinumbrile. Kiirabiarst juhendas mind rahulikult telefonis ja oli tunne, et ta oleks justkui mu selja taga.» Kui krambid lõppesid, kaotas Sander teadvuse.

Kaotusest hoolimata tänulikud

Kogu pere sai veel nädal aega poja juures haiglas olla. Sander oli küll teadvusetu, kuid kordamööda valvati tema und, loeti muinasjutte ja meenutati ühiseid seiklusi Muumimaal, Legolandis, Lottemaal, Eestimaa rabades, suvekodus või Disneylandis. «Sander oli kirglik maailmaavastaja ja nakatas selle pisikuga kogu pere. Ta õpetas meid ühiseid hetki nautima ning leidis endas alati jõudu, et uutest seiklustest unistada,» ütleb ema.

26. veebruaril, kui Sander lahkus, sadas väljas tihedat lund.

Ühe kaheksa-aastase väikemehe ellu mahtus viis ajuoperatsiooni ning neli aastat keemiaravi väikeste pausidega. Lastehaigla hingehoidja Annika Laats võtab neid aastaid hoopis teisiti – tema sõnul mahtus Sandri kaheksa eluaasta sisse teise mehe 80 aastat.

Sandril polnud raske öelda, et ta armastab sind, või küsida, kas ta võib sind kallistada. Aeg-ajalt üllatas ta sellega ka võõraid.

Sander pidas võitlusi protseduuri kaupa, sest temagi ei teadnud, mis ees ootab. Sellele polnud mõtet mõelda.

«Sandril polnud raske öelda, et ta armastab sind, või küsida, kas ta võib sind kallistada. Aeg-ajalt üllatas ta ka võõraid inimesi sellega, et palus luba neid kallistada. Meie tütar ütles, et Sander õpetas meile, mis on armastus. Muidu võtad asju justkui iseenesestmõistetavalt. Sander aga ütles mulle iga päev, et ta armastab mind, ja kui ma ütlesin talle, et armastan teda rohkem, jätkus see dialoog veel pikalt-pikalt – kuni meie armastus jõudis teise päikesesüsteemini ja tagasi.»

Ulvi Salundo ütleb, et pere alles õpib veebruaris lahkunud Sandri kaotusega toime tulema. Foto: Konstantin Sednev

Täna, kui lapse surmast on möödunud alla poole aasta, on Sandri ema näos naeratus ning ta paistab olevat kaotusega rahu teinud. Ent täitmatu tühimik annab end talle iga päev valusalt tunda ja ema igatsus on piiritu. «Iga uus hetk on meenutus endisest koos olemisest ja koos minemisest ning muutusega toimetulekut me alles õpime – väikeste sammude haaval ja rahulikult perega üksteist toetades,» tunnistab ema.

Poja kaotusest hoolimata on perekond Salundo lõputult tänulik arstkonnale ning suurele tugisüsteemile Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidust ja Minu Unistuste Päevast, kes neid pikal raviteel toetasid ja julgustasid.

«Meie perele oli suurim õppetund ikkagi hetkes olemine: kui täna on hästi, siis ongi hästi. Pole mõtet muretseda, mis meist homme saab, vaid tuleb nautida iga hetke, mis meile on antud. Hetki, kui oli jõudu midagi teha, jäi üha vähemaks, sellest hoolimata kasutasime neid nii, et need oleks Sandrile väärtuslikud. Loomaaias käigud, kinos uute multikate vaatamine, perereisid ja lähedastega veedetud päevad. Meie ei saanud mõelda sellele, et see hetk saab ju otsa. Me ise lõime uusi hetki, sest Sander andis selleks põhjuse ja piiritu jõu.»

Valus kaotus arstidele

Kirjandusest on teada, et ligi 80 protsenti lapseea kasvajatest on võimalik terveks ravida. «Kuid 20 protsenti on selliseid lapsi, kellega me näeme palju vaeva, ent lõpuks tuleb ikkagi tunnistada, et me ei oska neid terveks ravida,» nendib Tallinna Lastehaigla hematoloogia-onkoloogiaosakonna juht Kadri Saks. Need kaotused on rasked ka arstidele.

Sander ja tema sõber arst Kadri Saks. Foto: Erakogu

Saks usub, et kaheksa-aastane Sander ei lähe tal kunagi meelest. «Särav laps, minu jaoks on Sander olnud sõbra eest,» ütleb ta.

On inimesi, kes usaldavad arsti. Ja on neid, kes ei hakka kunagi usaldama. «Kui sa pead last pikka aega ravima ja lõpuks ikkagi lapse haigusele kaotama, on see kõigile väga raske. Aga kui sellisel pikal teel on kaaslaseks perekond, kus sa saad arutada asjade üle ja tunned, et nad tahavad aru saada ja usaldavad, siis on igasugused raskused ületatavad,» sõnab doktor, kes nimetab Sandrit ja tema peret koostööpartneriteks.

«Väiksele patsiendile saab palju rohkem öelda kui suurele patsiendile, lihtsalt peab arusaadavas keeles ütlema,» muigab lasteonkoloog.

Kui Sander aastaid tagasi tema juurde jõudis, teati tema haiguse kohta vähem. Ent doktor Saks kahtleb, kas praeguste teadmistega oleks Sandrit kohe algul paremini ravida osatud. Praegu teavad arstid, et anaplastne ependümoom, mis Sandrit vaevas, võibki olla nii agressiivne haigus, et ei taha seni teadaolevale ravile alluda.

«Prognoos oleks ehk alguses olnud halvem, aga kas me oleks teda sellepärast ravimata jätnud? Kindlasti mitte!» ütleb ta.

Sellest, kui kiiresti meditsiin areneb, räägib ka see, et Sandri haiguse ajal ravi muutus. Ent mitte piisavalt, et muuta väikemehe saatust. Kohe algul oli siiski teada, et Sandri pahaloomuline kasvaja võib tagasi tulla, kuid kaheaastane puhver andis ka arstidele lootust.

«Kui me teame, et mingil osal haigetest saadakse hea ravitulemus ja haigus ei tule tagasi, siis on see väärt pingutamist. Kui ka tuleb tagasi, on see pingutamist väärt kasvõi selleks, et aeg oleks pikem, et tuleb mõni uus tarkus või uus ravim, mis muudab kardinaalselt lapse elu.»

Doktor Saks toob näiteks neuroblastoomi ehk laste närvirakkude kasvaja. Selle ravi on aastatega tunduvalt efektiivsemaks läinud. Neist, kes varem prognoosi järgi sada protsenti surid, jääb nüüd vähemalt pool ellu. «See on suur vahe.»

Sandriga tekkis ka arstis väike lootus. Näiteks siis, kui ta Saksamaale oma viimastele operatsioonidele sõitis. «Lootus on alati, aga ma sain aru, et see on ebareaalne lootus. Ma ei saa öelda, et ma ei lootnud, kui arstid ta Saksamaale kutsusid.»

Kõige raskem ongi arstile Saksa sõnul see, kui piir jõuab kätte. «Sa näed, et ravi ei paranda, aga sunnib lapse perest ja kodust eemale haiglavoodisse. Kuidas toetada last ja perekonda, kui pead välja ütlema, et terveks saamiseks ei ole jäänud enam ühtegi ravi?»

Sandrit ei ole lihtne unustada, ütleb tema raviarst. «On lapsi, keda sa ei unusta kunagi. See ei tähenda, et ma iga päev nende peale mõtlen. Oluline on, kuidas neile mõelda: kas keskenduda sellele, et ma ei saanud hakkama, või sellele, kui säravad isiksused nad olid. Ka mina pean leppima, et kõiki ei õnnestu terveks teha. Kui oled endaga rahu teinud, siis on eesmärk võimaldada sellisele lapsele võimalikult väärikas, valutu ja turvaline elu lõpp. Anda perele ja lapsele veel aega koguda helgeid mälestusi koosveedetud ajast.»

Väikeste kasvajapatsientidega tegelevatele arstidele annavad kõvasti energiat need, kes saavad terveks. Neid on enamik. Näiteks ravitakse leukeemiast terveks ligi 80 protsenti lapsi. Just leukeemiapatsiente on lasteonkoloogias kõige rohkem.

«Energiat annavad need haiged, kes tulevad 10–20 aasta pärast ja ütlevad, et elavad hästi, et on terved ja neil on pere. See on see, mis kindlasti aitab meid arstidena,» ütleb Saks.

Üle-eelmisel nädalal astus tema juurde toidupoes üks inimene, võttis käe alt kinni ja ütles: «Tere, doktor Saks! Teie vist mind ei mäleta, aga mina olen selle lapse ema, kes oli kunagi teie patsient. Teate, ta on nüüd juba ise kahe toreda lapse isa ja mina olen vanaema.»

«See tunne ei lähe kunagi meelest,» sõnab arst.

Kas Eesti lapsed haigestuvad kasvajasse keskmisest vähem või rohkem, pole Saksa sõnul teada, sest siin pole selliseid uuringuid tehtud. «Möödunud aastal tähistasime laste hematoloogia ja onkoloogia osakonna rajamisest möödunud 25 aastat ja selle raames vaatasime Eesti vähiregistri andmeid. Selgus, et Eestis haigestub pahaloomulistesse kasvajatesse aastas keskmiselt 56 last.»

Kõige väiksema haigestumise aasta oli 2007 (35) ja kõige kõrgema haigestumisega aasta 2001 (76).

Lastehaigla onkoloogiaosakonnas tunnevad patsiente nägupidi kolm raviarsti, kes tegelevad ühe lapsega algusest lõpuni. Ent meeskond on palju suurem. «Kui leiame lapsel kasvaja, siis kõigepealt vajame head radioloogi, kes vaatab pilte ja kinnitab diagnoosi, edasi on vaja kirurgi, kes võtaks kasvajast proovitüki või lõikaks selle päris ära. Vajame selle kasvaja õiget diagnoosi ehk tarku kolleege patoloogia, immunoloogia ja geneetika keskustest. Nii mõnegi haiguse vastu vajame edaspidi kiiritusraviarstide abi.» loetleb Saks.

Kõige tihedamalt on väikeste patsientidega seotud onkoloogiaosakonna õed, kes elavad ilmselt ka kaotusi kõige raskemalt üle, nendib osakonna juht. «Psühholoogi juures mina käinud ei ole, mind aitab raskel hetkel kõige rohkem kolleegidega rääkimine,» lisab ta.

Viimased pardid jäänud

Sel laupäeval toimub Kadrioru pargis järjekordne heategevuslik üritus Pardiralli, mida korraldab Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit. Ralli eesmärk on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda nende heaks annetama.

Tänavu korraldatakse üritus koostöös vähiravifondiga «Kingitud elu» ja sihtasutusega Minu Unistuste Päev, et täita raskelt või krooniliselt haigete laste unistusi.

Ligi 14 000 võistlusparti lähetatakse Kadrioru pargi kanalis võistlusse ning iga annetaja saab endale sobiva annetuse eest olla nummerdatud vannipardi sponsor.

Ehkki vaid viimased pardid on veel jäänud, saab annetada ka pärast partide lõppemist. Makse saajaks tuleks märkida Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit ning märksõnaks «pardiralli».

Swedbank EE562200221064019722

Luminor EE471700017003582602

Danske EE783300332165660008

LHV EE147700771001365866

SEB EE561010220267764221