Mure: Vurrina kesk pimedust

Rubriik «Mure» räägib inimestest, kellest tavaliselt ei kirjutata. Ja kellel on tavaliselt palju raskem kui enamikul meist.

Viieaastane Mirjam, kaks vallatut juuksekrunni kuklas, haarab riiulilt nukupoisi, võrevoodist kollase jänese ja padja kõrvalt karvase mõmmi. Tema kärmed sõrmed ei eksi kordagi ning saavad iga mängukanni täpselt pihku. Aga ometi ei näe Mirjam oma vesihallide silmadega midagi – ta on sünnist saati pime. «Mul on hästi vahvad nukud. See on alles ühenädalane, nihuke kummist. Vaata mu õhupallijänkut, tal on nii kikkis kõrvad! Näe, see nukk on paljas, aga ta on veel hästi pisike, sellepärast.» «Mirjam, kuidas sa tead, mismoodi nad välja näevad?» «No ma ei oska seda täpselt öelda, aga kuidagi saan aru.»

Targema masina ootel.

Enne Mirjami sündi ei osanud keegi midagi halba kahtlustada. Rasedus kulges suurepäraselt, sünnitus oli õigeaegne, laps parajas kaalus ning arenes just nii, nagu raamatutes ette nähtud. Välja arvatud tõik, et ta ei näinud ainsatki inimest ega asja. Avastusest šokis, hakkasid ema Jaanika ja isa Toomas tütart haiglate vahet tassima, kõikvõimalikke uuringuid nõudma – miks ta ei näe ja kas seda parandada annab? Aga viimane kui üks protseduur ja aparaat, ka need kõige kaasaegsemad ja lootustandvamad jäid mõlema küsimuse puhul jänni. Sest meditsiiniliste näitude järgi on Mirjami silmad nii terved, et enam paremaks minna ei saa. Ning Jaanika tabas end aeg-ajalt juba mõistusevastaselt mõttesähvatuselt – tüdruk justkui simuleerib? Ent kasvades jätkas Mirjam jonnaka järjekindlusega mööbli vastu põrkamist ning värsked sinikad tema nahal vaheldusid kollaste paranemisjälgedega. Ta oleks ka mitu korda ülemiselt trepiastmelt alla pudenenud ja õues pahaaimamatult muudkui sõiduteele triivinud, kui ema poleks valvamas olnud. Lõpuks, kui ka mitu sensitiivi läbi käidud, lõi Jaanika käega ja jättis arstide torgitud-väntsutatud tüdrukuga haiglate vahet sõelumise. Seda enam, et nii mõnigi meedik leidis, et enam pole midagi teha peale ootamise – kuniks uus ja targem uurimismasin välja mõeldakse. «Alguses ma muidugi põdesin, et nii õudne lugu,» sõnab Jaanika. «Aga lõpetasin selle põdemise üsna kähku ära, sest Mirjam on ju nii kihvt! Ta saab kõigega hakkama, sööb ise ja paneb riidesse, nii et ma vahel isegi unustan ära, et tal midagi viga on.»

Kardab hella teemat.

Hakkamasaamisele lisaks on Mirjam tulesädemelikult särtsakas ning sõelub hommikust õhtuni korteri kolme toa ja muude ruumide vahet. «Ta ei püsi hetkegi paigal, jõuab mitu korda rohkem küsida, kui teised talle vastata,» otsib Toomas tütre iseloomustamiseks paslikke sõnu. «Tead, mida ma raadiost kuulsin? «Assa pühademuna» öeldi seal, hihii. Vaata mu patse – nagu krunnid, eks? Mina olen praegu viieaastane, aga mul hakkab kahekümne viiendal mail sünnipäev. Tead, varsti tulevad jõulud ja saan kingitusi. No ma ei tea täpselt, mida jõuluvana mulle võiks kinkida, aga tahaks omale niisukesi kastanjette.» Seda, kuidas lapsed ilmale tulevad, on Mirjam juba küsinud ja lapsele mõistetavates üldjoontes teadagi saanud. Aga et inimesi ja asju lisaks katsumisele ja nuusutamisele ka näha saab, ei tea ta siiani. Sest Jaanika ootab, et laps ise hella teemaga algust teeks, ise õige rääkimisaja ära tunneks. «Ma ju ei istu tema kõrvale maha ega ütle pühalikult: tead laps, mul on sulle halb uudis, sa ei ole niisugune nagu kõik teised,» põhjendab Jaanika. «Tema jaoks on kõik ilus, korras ja normaalne, ta ei oskagi teistsugust elu ette kujutada.» Sellepärast polegi imestada, et Mirjami puude üle – sest pime-olemine tähendab raskeima astme puuet – kurdavad enim just need, kes temaga iga päev kokku ei puutu. Võõrasse seltskonda minnes tekib nii mõnelegi näole ridamisi kramplikke naeratusi ja oh-sa-vaeseke-ilmeid. Sellepärast Jaanika võõraste keskele väga ei tükigi. Aga lapsed kipuvad Mirjami kulul nalja heitma, lehvitavad tema nina all asju või muudavad hiilides oma asukohta. «Olen kuulnud, et müüjad on ka täiskasvanud pimedatele poes valesti raha tagastanud, mis siis veel laste julmustest rääkida,» heidab Jaanika käega.

Tundlikud meeled.

Vanema venna Martiniga mängides on kiusajaks pooleks hoopis Mirjam – nõuab, et vend temaga tegeleks ega lase tal rahulikult koolitükke teha. Suured tülid on aga olemata ning Martin pole õde pime-olemise tõttu iialgi narrinud. «Martin on üheksa-aastane. Kui mina tulin, siis ta oli nelja-aastane ja siis käis lasteaias. Tal on poisteasjad, aga legod on meil mõlemal. Kuule, tantsime koos! Sul laule on? Laulame koos, seda väikese ingli laulu! No okei, ma laulan ise. Väike ingel vaiksel ööl kõnnib tasa taevateel. Tuleb meie tuppa ka, rahuga ja rõõmuga, väike ingel tule sa!» Justkui asendamaks puuduvat nägemist, on Mirjamil üliteravad kõrvad ja täpne muusikatunnetus. Kuuleb raadiost võõrkeelset pala, Robbie Williamsit näiteks, ja teeb sellele ühe hetkega eestikeelsed sõnad peale. Esitab ühe jõululaulu teise järel ning tirib ajakirjaniku nende saatel endaga tantsima. Õigemini ringiratast keerutama, sest keerlemine on üks pimedatele omaseid liigutusi – nagu ka näppude silma torkamine ja istudes enda kõigutamine. Võibolla aitavad need tegevused tal ümbrust paremini tunnetada, oletab Jaanika. Kuigi sõrmede silmatoppimisele üritab ta jaole saada ja ära keelata, vältimaks silmamunade sissevajutamist. Ka pisikesed roosaraamilised prillid on sahtlis just silmade kaitseks varus. Tundlik nina aitab Mirjamil taibata, millist rooga lõunaks pakutakse ja jõuda jälile külmkapi otsa peidetud muffinitele. Kord üllatas ta õues ema, küsides: «Kelle maja see on?» Alles hiljem taipas Jaanika, et tütart aitas «nägemisel» kaja – suure maja lähedal kõlavad hääled teisiti kui lagedal välja. Sõrmeotsadki on Mirjamil tavatult ergud ja ema loodab, et pimedate punktkirja õppimine talle muret ei valmista. Ka rikkalik leluvaramu on koostatud põhimõttel, et mänguasjad oleksid võimalikult erikujulised ja -tasapinnalised – pusled ja konstruktorid, karbid kastanite ja pärlitega, erisuguste peadega nööpnõelad tahvli peale mustrite torkamiseks. Tühjakssöödud võikarpide kaaned on Jaanika puhtaks pesnud, neisse naaskliga südameid, konni ja notsusid uuristanud ja raamatuks köitnud.

Oskus halvast head leida.

«Ma ikka mängin kogu aeg. Aga mõnikord istun tugitooli peal, kui igav on ja midagi pole teha, ja kuulan raadiot. Ma kuulan telekat ka. Meil on kaks köögiraadiot, ühe saime ükskord Hobby Hallist. Mitu tükki sinul on? Üksainuke? Kus toas ta sul on? Meie uuest köögiraadiost saab plaati ja kassetti kuulata, see on puldiga, aga vana köögiraadio sahiseb. Ah, see on Nightlight Duo!» Martini eeskujul kibeleb ka Mirjam kooli ning kui vanus küps, saab temast nägemispuuetega lastele mõeldud Tartu Emajõe kooli õpilane. Mõtte kodulähedasest tavakoolist Luual on vanemad kõrvale heitnud – Tartus, oma ala professionaalide juures saab laps kõige asjalikumat koolitust. Ja kuna kõik vajalikud oskused on Mirjamile seni suisa lennates külge hakanud, ei tunne Jaanika tütre tuleviku pärast ülemäärast hirmu ega näe mingit takistust, miks ta ei võiks omapäi hakkama saada. Hirmu asemel oskab Jaanika halva olukorra hoopis positiivseks muuta – ta on näinud pimedaid lapsi, kel lisaks mõni vaimne või füüsiline puue, on ka pimekurte. Mõte «ole rahul, et Mirjamil muid hädasid pole» on talle sestsaadik optimismi süstinud. Ent juurdleb ikkagi, milline võiks niigi püsimatu tüdrukutirts veel siis olla, kui ta näeks. «Ei taha endale lootusi tekitada, aga küsimärgid hõljuvad ikka pea kohal,» arutleb Jaanika. «Äkki on kuskil välismaal aparaate, millega saaks uurida tema pimeduse põhjuseid ja ehk midagi parandada…» Ent tema varem öeldud lause «vahel unustan ära, et tal midagi viga on» peab paika liigagi hästi. Sest kui Mirjam vannituppa või tualetti läheb, paneb ta tule põlema – kuigi tema jaoks ruum valgemaks ei muutu. Ja pildilotot ning «Reisi ümber maailma» mängib ta ka. Nii umbkaudu. Tunde järgi.

Selgus ootab tarku aparaate

Pimedana sündimise põhjused on väga erinevad, raseduse ajal põetud punetistest alates ja sünnitraumaga lõpetades. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku lasteneuroloogi Inga Talviku sõnul peituvad probleemid tavaliselt kas silmades või ajus, kus nägemiskeskus paikneb. «Mirjami puhul on silmaarstid arvamusel, et kuna silmade poolt peaks kõik korras olema, võiks pimeduse põhjus olla seotud aju mittenormaalse arenguga,» ütleb Talvik. Asjaolu, et ka aju-uuringud pole mingeid kõrvalekaldeid näidanud, põhjendab Talvik meditsiinitehnika praeguste võimalustega, mis võimaldavad uurida küll suuri kahjustuskoldeid ja väärarenguid, aga päris rakutasemel toimunud muutused võivad jääda tuvastamata. Samas usub ta, et teatud aja möödudes on aparatuur sedavõrd täiustunud, et võimaldab ka Mirjami pime-olemise põhjuse selgitada. Kas Mirjam võib kunagi nägijaks saada? «Tema pimesuse põhjus on nii ebaselge, et minu arvates pole see võimatu,» vastab SA Tartu Emajõe Kooli Tugikeskuse lasterehabilitoloog Vilje Kirs. «Sest kui me põhjust ei tea, ei saa ma öelda, et ta ei hakka nägema.» «Küsige midagi lihtsamat,» kostab Talvik. «Kui aju arengus on mingi häire, siis seda me kuidagi muuta ei saa.»