Elu teist rada pidi

Kuueaastase Teo ema Tanja sõnul ei ole ka nn vanades Euroopa maades erivajadustega laste jaoks ideaalset taastusravisüsteemi. Foto: Erakogu

Eestis on kirjas enam kui 8000 erivajadustega last, kellest valdav enamus vajab taastusravi, kuid riigi poolt selleks eraldatud rahast jääb soodustuste saamise keerulise süsteemi tõttu suur osa kasutamata.

Oleme erinevad. Elame, naerame, armume ja nutame. Kasvatame lapsi ja tunneme nende edu üle rõõmu. Me soovime olla head – see on inimesele omane.

Seepärast ongi nii, et kui ajakirjanduses ilmub teave raskesti haigestunud lapsest, kes vajab abi, siis kanname raha nimetatud arvele. Ilmselt on vähesed aga järele mõelnud, kui palju niisuguseid lapsi meie keskel elab. Ja paljud neist vajavad mitte ühekordset rahalist abi, vaid pidevat ravi, et ellu jääda. Et ühiskonnas kohaneda ja mitte osutuda visatuks elu äärealale.

Tanja ja Teo: seal, kus meid ei ole

Kuueaastane Teo on tegus ja elurõõmus poiss. Talle meeldib batuudil karata ja jalgrattaga sõita. Iga päev teeb ta vanematele rõõmu. Kõige olulisema kingituse tegi ta neile kaks nädalat tagasi enne oma kuuendat sünnipäeva: ta hakkas üksikuid sõnu ütlema. Teo on autist.

Autism on arenguerisus, mis ei ilmne ja mida ka ei diagnoosita ühekorraga. Kui Teo sai poolteiseaastaseks, ei osanud tema ema Tanja isegi kahtlustada, et poisiga on midagi lahti. Vastupidi, Teo oli väga «mugav» laps. Teda võis rahulikult tuppa mängima jätta, kui emal oli tarvis köögis suppi keeta.

Esimesi ärevaks tegevaid sümptomeid hakkasid lapsevanemad märkama enam kui kaks aastat tagasi. Pere elas sel ajal Austrias. Teo ei suhelnud teiste lastega, ei reageerinud oma nimele ega hakanud rääkima.

«Kord olime Teoga laste mänguväljakul, seal viibis veel üks ema oma umbes sama vana või isegi pisut noorema tütrega. See ema palus lapsel tuua talle kott. Tüdruk hakkas kohe palvet täitma. Äkki ma mõistsin, et kui mina Teolt midagi niisugust palun, siis ta lihtsalt ei saa aru, mida temalt õigupoolest soovitakse,» räägib Tanja.

Algul kahtlustasid spetsialistid, et Teol on kuulmishäire, kuid selgus, et poiss kuuleb sajaprotsendiliselt. Diagnoos «autism» pandi, kui ta oli kolmeaastane. Selleks ajaks oli ka Tanja eeldanud, et Teo on autist. Ta teadis sellest terviserikkest üsna vähe, otsis erialakirjandust, luges artikleid internetist, suhtles foorumites teiste niisuguste laste vanematega.

«Taastusravi probleem on terav ka nn vana Euroopa maades. Ainult esmapilgul näib, et seal on hea, kus meid ei ole. Austria rehabilitatsioonikeskustes on üüratud järjekorrad. Selleks et pääseda tasuta ravile, tuleb oodata aasta või isegi kaks,» ütleb Tanja.

«Lasteaed ... Võin öelda, et see oli kõige jubedam aeg meie elus. Ei mingit individuaalset lähenemist, ei mingit paindlikkust. Lõppude lõpuks jääb taastusravi põhiraskus ikkagi vanemate õlgadele. Meil vedas, leidsime hea entusiastliku pedagoogi, kes nõustus Teoga kodus tegelema.»

Asi läks surnud punktist liikuma, Teo hakkas üritama suhelda. Möödunud suvel sai pere teada taastusravivõimalustest Eestis ja pöördus koju tagasi. Siinse süsteemi kohta ei oska Tanja veel palju öelda, talle on veel kõik siin uus.

«Ausalt öeldes olin üllatunud, et üldse midagi tehakse. See on tore. Siiski pole infot kuigi palju ja vahel on spetsialistide suhtumine formaalne. Peaasi on aga see, et mingeid samme tehakse,» räägib Tanja.

Anna ja Artjom: palverännak hädaorus

Ning tõesti, midagi Eestis siiski tehakse. Esmapilgul mitte vähe. Otsustage ise: igal puudega lapsel on õigus saada aastas rehabilitatsiooniteenust 1295 euro eest. Räägime siinjuures üksnes taastusraviteenustest, arvestamata protseduure, mille eest maksab haigekassa, arvestamata riiklikke ja munitsipaaltoetusi niisuguste laste ülalpidamiseks ning elutegevuseks.

Riigi taastusprogrammide järgi võib saada teenust logopeedilt, psühholoogilt, tegevusterapeudilt (spetsialist, kes aitab omandada olmeoskusi), mänguterapeudilt, sotsiaaltöötajalt, eripedagoogilt ja füsioterapeudilt (tema on ainus, kelle puhul on visiitide arv piiratud). Soodustused kehtivad abivahendite ostmisel, alates mähkmetest ning lõpetades ratastoolide ja kommunikaatoritega – suhtlemisel abistavate aparaatidega, mida kasutavad põhiliselt autistid.

Tallinnas on need soodustused 1295 eurot aastas. Paberil näib kõik ilus, kuidas aga on asi tegelikult?

Seitsmeaastase Artjomi ema Anna peab suurimaks probleemiks info vähesust – pole ühtset allikat, kus kirjas kõik ravi- ja rehabilitatsioonivõimalused, aga ka toetuste ja abivahendite saamise tingimused. Ei toimi individuaalne lähenemine igale lapsele, aga ometi on nad ju erinevad.

Artjomile pole kindlat diagnoosi pandud, ja see on haruldane: spetsialistid märgivad funktsionaalseid kahjustusi, autistlikke häireid, aga lõplikku otsust pole teinud. Niisugused lapsed vajavad teadagi just eriti taastusravi.

«Mäletan, et nutsin arsti kabinetis, laps süles, ja anusin: «Palun andke mulle emade telefoninumbrid, kelle lapsel on samasugused arenguerisused!»,» meenutab Anna. «Aga arstidel pole õigust patsientide niisuguseid andmeid avalikustada. Seejärel hakkad muidugi ise võimalusi otsima, uurid läbi tonne ebavajalikku infot, valid välja teenused, mida sinu laps vajab, ja just siis algavad tõelised katsumused.»

Tuleb välja, et korraga ei saa teenuseid mitmes taastusravikeskuses. See tähendab, et kui ühes keskuses sobib sulle logopeed, aga teises näiteks füsioterapeut, siis tuleb esimesse kohta tagasi minna, seal arve sulgeda ja siis paber ümber vormistada, et end teises keskuses kirja panna.

Praktika näitab, et sellele paberitega jändamisele kulub küllaltki palju aega – vahel kuni kolm nädalat. Arvestades järjekordi spetsialistide juurde, võib protsess venida isegi kuudepikkuseks.

«Tihtipeale juhtub, et suhtumine «tasuta» taastusravi saavasse lapsesse on väga formaalne. Sa ei või millegi üle kaevata, sest ega sina ravi eest tasu, kui soovid kvaliteeti, siis maksa ise!» sõnab Anna.

Nii pole üksnes taastusravikeskustes. Sama ilmneb ka näiteks ujulas, mille eest maksab haigekassa: tulid tasuta, saad kõige ebasobivama aja.

Kokkuvõttes juhtub sageli, et rehabilitatsiooniks ette nähtud raha jääb suures osas kasutamata. Seda kinnitavad sotsiaalministeeriumi andmed: näiteks kulus möödunud aastal keskmiselt ühe lapse kohta 446 eurot võimaliku 1295 asemel, seega vähem kui pool.

Ka seoses abivahenditega ilmneb palju selgusetust. Sageli lapsevanemad isegi ei tea, et pakutakse mingeid soodustusi. Tunnen isiklikult ema, kes sai teada, et tema pojal on õigus saada mähkmetelt 90-protsendilist allahindlust, alles siis, kui poeg sai kuueaastaseks. Mis siis veel rääkida võimalusest taotleda keerukamaid abivahendeid – ratastoole, ortopeedilisi jalatseid, suhtlusvahendeid ...

Erivajadustega lastest kirjutades saan tuttavaks kogenud emadega, kes räägivad, et abivahendeid tuleb soetada aasta algul: aasta lõpuks võib kohalikul omavalitsusel raha otsas olla. See puudutab isegi mähkmeid.

«Täiesti ebanormaalne olukord, süsteemis tuleb midagi muuta,» arvab Anna. Just tema moodustas Tallinna puuetega inimeste koja saidil venekeelse foorumi, kus emad saavad kogemusi ja teavet vahetada.